Gigantyczną kwotę przekraczającą 9,5 milionów złotych muszą zebrać rodzice małej Igusi z Opatowa, żeby ratować jej życie. Dziewczynka ma SMA rdzeniowy zanik mięśni.
– Iga ma teraz troszkę ponad 3,5 miesiąca. Diagnozę dostaliśmy dokładnie 8 września. SMA to jest potworna choroba – z trudem mówi Jola Kaczmarczyk, mama Igi. – Córka nam przede wszystkim bardzo osłabła. Przestała się praktycznie ruszać. Nie podnosiła rąk i nóżek. Pediatra skierowała nas na konsultacje z neurologiem. Neurolog, który już chyba podejrzewał najgorsze, skierował nas do szpitala. W szpitalu przeszliśmy badania i po dwóch tygodniach otrzymaliśmy wyniki, wyrok właściwie – opowiada.
Igusia jest pierwszym wyczekiwanym dzieckiem Joli i Darka. Rodzice ratunek widzą w terapii genowej, najdroższym leku świata, który powoduje modyfikację uszkodzonego genu. Podawany jest w formie jednego zastrzyku. Lek musi być podany we wczesnym etapie życia dziecka. – Najlepsze efekty tej terapii są, gdy zostaje podana w pierwszym półroczu życia dziecka, więc czasu jest bardzo mało i … w zasadzie nawet chyba nie liczymy, że to się uda. Będziemy szczęśliwi, gdy uda się podać ten lek krótko po tym czasie – mówi mama Igusi.
Dziewczynka jest pod opieką fundacji 'Sie Pomaga’. Na ich stronie internetowej pod hasłem ’Terapia genowa szansą dla Iguni. Pomóż w walce ze śmiertelną chorobą!’ uruchomiona została zbiórka pieniędzy. Na facebooku powstała też grupa 'Dzielna Igusia w walce z SMA’ oraz strona z licytacjami na rzecz dziewczynki.
/mag/
