Coraz mniej czasu dla chorego na SMA Bartusia. Pomóc można w Dni Ostrowca

Potężną sumę muszą uzbierać Agnieszka i Łukasz Przychodzcy z Sandomierza, żeby uratować życie urodzonego w październiku 2020 roku syna, Bartusia. Chłopiec urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Nie rozwijał się prawidłowo. Diagnoza spadła na rodzinę, jak wyrok – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Później pojawiła się nadzieja – terapia genowa. Jej koszt to 9,5 miliona złotych.

– Terapia genowa przynosi zaskakujące efekty. Są przykłady dzieci w Polsce, które nie ruszały już nogami, a po podaniu leku już raczkują. U Bartka jest o tyle lepsza sytuacja, że został zdiagnozowany bardzo wcześnie, bo w trzecim miesiącu życia. Spodziewamy się znakomitych efektów, jeżeli Bartuś tylko otrzyma terapię w możliwie najszybszym czasie – mówi Łukasz Przychodzki, tata Bartusia.

Terapia genowa sprowadza się do podania jednego zastrzyku, a szanse na wyzdrowienie dziecka to aż 97 procent. Chłopiec cały czas musi być też rehabilitowany. Rodzice kilka razy dziennie wykonują więc z synkiem ciężkie ćwiczenia i organizują zbiórki, żeby zebrać potrzebną sumę jak najszybciej. – Walczymy z czasem – podkreśla tata Bartusia. – Do końca zbiórki brakuje nam około 2,5 miliona złotych. Musimy się spieszyć, ponieważ terapię genową można podać dziecku do 13,5 kilograma wagi, a Bartuś waży już ponad 8,5 kilo. Zbiórka tak dużej kwoty trwa. Pierwsze 3 miliony zbieraliśmy pół roku. Bartuś wagę, która wykluczy go z leczenia, osiągnie za około 5 miesięcy. To krótki czas – dodaje.

W Ostrowcu, między innymi za sprawą Centrum Wolontariatu, prowadzone już były zbiórki pieniędzy dla dziecka. Wolontariusze i rodzice kwestować będą też podczas Dni Ostrowca. – Będą tam wolontariusze w jaskrawych kamizelkach z puszkami, będziemy też my, rodzice – mówi ojciec chłopca.
Wpłat można dokonywać także na stronie www.siepomaga.pl/bartus-sma, a więcej informacji można znaleźć na Bartusiowym blogu na portalu Facebook – Bartuś Przychodzki kontra SMA.

/mag/

 

Podziel się

Ważne wydarzenia