Pomóżcie nam pokonać to niewyobrażalne cierpienie – apelują i proszą o pomoc rodzice dwumiesięcznej Gabrysi Dorodzkiej z Ostrowca Świętokrzyskiego.
U dziewczynki zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni i to w najostrzejszej postaci. – SMA to neurologiczna, mięśniowa, która osłabia mięśnie, co w konsekwencji może prowadzić do ich zaniku. Dotyczy to mięśni szkieletowych, odpowiadających za poruszanie się, ale także mięśni oddechowych i mięśni, które umożliwiają przełykanie i jedzenie – wyjaśnia Paulina Niziałek, mama Gabrysi.
Opuszczając szpital po urodzeniu dziecka była przekonana, że córka jest zdrowa, dopiero badanie przesiewowe przyniosło diagnozę. Leczenie dziewczynki przynosi ogromny ból. Lek podawany jest przez punkcję dolędźwiową. Przez budowę anatomiczną kręgosłupa każde wkłucie w kręgosłup poprzedzone jest kilkoma, a nawet kilkudziesięcioma próbami i okupione cierpieniem.
Wybawieniem, a przede wszystkim skuteczną terapią, której Polska nie refunduje jest terapia genowa. Jej koszt to ponad 9,5 miliona. – To niewyobrażalna kwota, ale dzięki tej terapii nasza córka będzie mogła normalnie żyć. Niestety lek musi być podany we wczesnym etapie życia dziecka – tłumaczy mama Gabrysi. – Bardzo istotny jest w tym wypadku czas. Nie mamy go tak dużo. Terapię genową należy podać do 13,5 kilograma wagi dziecka- dodaje.
Zbiórka dla małej ostrowczanki prowadzona jest poprzez fundację ’Sie Pomaga’.
Licytacje są prowadzone także na stronie facebookowej ’Licytacje dla Gabrysi Dorodzkiej’.
Niedziela to też ostatnia chwila, żeby wesprzeć zbiórkę podczas kiermaszu świątecznego na Rynku w Ostrowcu. Jedno ze stoisk prowadzą wolontariusze Gabrysi.
/mag/
